Malattie rare, una «bussola» per orientarsi in rete

Nuovo portale per avere informazioni attendibili su internet. Online anche il sito aggiornato di UNIAMO.
Qual è il percorso per il riconoscimento di una malattia rara? Come richiedere l’esenzione dei ticket? Quando spetta il permesso di lavoro? E poi: con quali strumenti far valere i propri diritti? Vuol essere una bussola per districarsi tra percorsi spesso complicati e informazioni poco chiare, che si trovano anche su internet, il nuovo portale realizzato da Cittadinanzattiva - Tribunale dei diritti del malato e Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici (CnAMC).
«I pazienti cercano informazioni sulle malattie rare prevalentemente attraverso internet, ma hanno bisogno anche di sostegno - spiega Maria Teresa Bressi del CnAMC - . Per questo il sito vuole rappresentare un “punto d’ingresso” nella rete, aiutando chi naviga alla ricerca di notizie e novità ad orientarsi fra tante fonti».
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