Nell’ambito di un Accordo di collaborazione fra Istituto Superiore di Sanità e Ministero della salute, nel 2021 è nato il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”.
Il progetto – la cui prima fase si è chiusa nel 2023 - ha lo scopo favorire la conoscenza delle malattie rare ma allo stesso tempo si pone come una sorta di laboratorio per l’ideazione di soluzioni pratiche a problemi quotidiani per tutte le persone che convivono con una disabilità – sia essa causata da una malattia rara o da altre condizioni.
Alla luce di questa esperienza, il CNMR vuole riproporre il progetto, focalizzando però l’attenzione su un target specifico: gli studenti e le studentesse. Collaborando con gli inseganti si vuole favorire non solo la conoscenza delle malattie rare, ma anche l’idea che è possibile partecipare concretamente a migliorare la qualità di vita, attraverso piccoli gesti, per una piena inclusione e realizzazione delle persone con di disabilità.
Il progetto si articola in 4 incontri di circa 2 ore per ciascuna classe, distribuiti nel corso dell’anno scolastico.
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